희귀 질환 환자를 위한 모바일 앱, RareMe

세계적인 희귀 질환 환자를 위한 치료 및 지원 플랫폼

희귀 질환은 현재 전 세계적으로 약 3억 명의 환자들을 영향을 미치고 있습니다. 이 중 대부분의 환자들은 그들의 희귀한 상태로 인해 일반 환자들과 같은 수준의 치료와 지원을 받지 못하고 있습니다. 특히 일부 개발 도상국에서는 이러한 문제가 더욱 심각합니다. RareMe는 이러한 문제를 해결하기 위해 개발된 모바일 앱으로, 희귀 질환 환자들을 전 세계의 의료 연구 기관, 병원, 의사, 자선 단체, 약물 개발자 등과 연결하여 희귀 질환 환자들의 회복과 치료를 돕습니다.

RareMe는 환자와 그들의 가족들을 의료 서비스 제공자들, 예를 들어 병원, 의료 기관, 약국, 의사, 약물 개발자, 제약 회사 등과 연결하는 앱입니다. 또한, 이 앱은 지능형 추천 알고리즘을 통해 비슷한 상태의 희귀 질환 환자들을 의료 직원들과 연결하여 그들이 외롭게 느끼지 않도록 돕습니다.

이 앱은 IOS와 Android에서 사용할 수 있으며, 환자들은 질병과 싸우는 일기를 작성하거나, 비슷한 증상을 가진 다른 사용자들을 찾아 함께 싸울 수 있습니다. 또한, 전 세계의 약물과 치료법을 찾아볼 수 있습니다. 의료 서비스 제공자들은 RareMe를 통해 환자들에게 빠르게 연락하고 도움을 줄 수 있습니다.

이 프로젝트는 2019년 9월 중국 항저우에서 시작되었으며, 현재도 개발 중에 있습니다. 희귀 질환은 현재 전 세계 인구의 3.5% - 5.9%를 영향을 미치고 있으며, 세계에는 7,000가지 이상의 희귀 질환이 알려져 있지만, 그 중 10% 미만의 질환만이 치료제나 프로그램이 승인되어 있습니다.

이러한 큰 사회 문제를 바탕으로, 우리는 하버드 대학의 의학 교수와 절강 대학의 의학 연구실과의 광범위한 인터뷰를 통해 전 세계의 희귀 질환 환자들을 간단하고 휴대하기 쉬운 방법으로 연결하려는 열망을 가지고 있습니다. RareMe의 개발을 통해 많은 의료 직원들과 환자들을 연결하였으며, 앞으로 더 많은 의료 서비스 제공자들을 추가하여 이러한 현재의 상황을 개선하려고 합니다.

이 디자인은 2021년 A' 모바일 기술, 애플리케이션 및 소프트웨어 디자인 상에서 동상을 수상하였습니다. 동상 A' 디자인 상은 뛰어난 창의성과 기발함을 보여주는 디자인에 수여되며, 예술, 과학, 디자인, 기술의 모범 사례를 통합하고, 강력한 기술적 및 창의적 기술을 보여주며, 삶의 질 향상에 기여하고, 세상을 더 나은 곳으로 만드는 데 공헌합니다.